Comment choisir une mutuelle quand on a la sclérose en plaques ?

Qu'est-ce que la sclérose en plaques ?

La sclérose en plaques est une maladie auto-immune affectant le système nerveux central, le cerveau et la moelle épinière.

Chez les patients atteints de SEP, le système immunitaire se retourne contre ses propres cellules pour des raisons encore inconnues. Cette suractivation du système de défense provoque une dégradation de la myéline, la gaine entourant les neurones responsables de la transmission de l'information entre le cerveau et le reste du corps. Ce phénomène entraîne des lésions dispersées dans le système nerveux central, appelées plaques.

Comme la maladie de Crohn, la sclérose en plaques est une maladie chronique. Elle évolue sur une longue durée vers un handicap irréversible.

Quels sont les symptômes de la sclérose en plaques ?

Les symptômes de la sclérose en plaques sont difficiles à déceler. Ils varient d'une personne à l'autre, mais aussi au cours du temps.

Les symptômes précoces de la SEP

Au début de la maladie, les symptômes de la sclérose en plaques sont peu spécifiques. Le plus souvent, il s'agit de :

• Troubles de la sensibilité
  • Engourdissements.
  • Picotements.
  • Fourmillements.
  • Perte de sensibilité.
  • Douleurs et décharges électriques.
• Troubles de l'équilibre et de la motricité
  • Limitation de la marche.
  • Faiblesse musculaire.
  • Vertiges.
  • Paralysie partielle d'un membre.
  • Spasticité (raideur musculaire involontaire).
• Troubles de la vision
  • Névrite optique. 
  • Ophtalmoplégie internucléaire. 
  • Baisse de l'acuité visuelle. 
  • Perte de la vision centrale.
  • Apparition de taches dans le champ visuel.

Les symptômes avancés de la SEP

À mesure des poussées, les symptômes deviennent plus handicapants. Les difficultés de déplacement sont plus fréquentes, parfois jusqu'à la paralysie totale. En raison de la spasticité de certains muscles, les patients ressentent des crampes violentes.

La sclérose en plaques touche aussi les nerfs contrôlant la miction ou la défécation. Avec le temps, l'incontinence urinaire comme les difficultés de miction sont fréquentes.

Des troubles de l'humeur peuvent aussi apparaître.

Comment poser le diagnostic de la sclérose en plaques ?

La sclérose en plaques touche majoritairement les jeunes adultes. Dans 70 % des cas, la maladie est diagnostiquée entre 25 et 35 ans. Il existe des formes pédiatriques et gériatriques de la maladie. Parmi les personnes atteintes, 3 sur 4 sont des femmes.

Aujourd'hui, il n'existe pas d'examens spécifiques permettant de poser le diagnostic de sclérose en plaques. Il repose sur un faisceau concordant d'indices cliniques, biologiques, radiologiques. Les symptômes suggèrent l'existence de lésions de plusieurs zones du système nerveux, inexplicables par une autre pathologie.

Pour poser le diagnostic de SEP, les symptômes neurologiques doivent évoluer dans le temps : succession de deux épisodes distincts de la maladie avec période de rémission ou évolution progressive de la maladie sur un an.

Pour confirmer le diagnostic, l'examen clinique peut être complété par :

• L'imagerie par résonance magnétique (IRM) : elle montre des zones de démyélinisation dans le cerveau et/ou la moelle épinière.
• La ponction lombaire : elle consiste à prélever un échantillon de liquide céphalorachidien. Chez la plupart des personnes atteintes de la sclérose en plaques, le contenu protéique est supérieur à la normale.
• Les potentiels évoqués : face à des stimuli sensoriels, les réponses électriques du cerveau du patient sont enregistrées. Chez les malades, on note un ralentissement de la réponse à cause d'une anomalie de la conduction des signaux le long des fibres nerveuses démyélinisées.

Comment se soigne la sclérose en plaques ?

Aucun traitement n'est capable de soigner la sclérose en plaques. Une prise en charge pluridisciplinaire permet d'atténuer l'impact de la maladie dans la vie des patients.

• La prise en charge médicamenteuse de la SEP
• Le traitement des poussées s'effectue par l'intermédiaire de perfusions quotidiennes de corticoïdes. Ces bolus diminuent la durée de la poussée, accélèrent la récupération.
• Le traitement de fond consiste en la prise d'immunorégulateurs ou d'immunodépresseurs. Ces médicaments ont pour fonction de compenser le dérèglement immunitaire inhérent à la maladie.
• La prise en charge des symptômes et des complications de la SEP
• Ophtalmologie, en prévention ou dans la prise en charge d'atteintes de la sphère oculaire.
• Urologie, en cas de troubles urinaires.
• La prise en charge des soins de rééducation
• Orthophonie, si les lésions causées par la maladie impactent la capacité orale du patient. Certains malades présentent des troubles du langage, de l'élocution ou de la déglutition. Pour optimiser la fonction cognitive, l'orthophoniste réalise un travail d'adaptation et de compensation.
• Kinésithérapie pour stimuler les muscles, faire travailler les articulations. Le but est de préserver la masse osseuse des patients. Lors des poussées, des soins à visée antalgique peuvent être proposés.

Face aux retentissements importants de la maladie, une prise en charge psychologique est nécessaire.

Quels remboursements pour les frais de santé liés à la sclérose en plaques ?

Considérée comme une ALD, la sclérose en plaques fait l'objet d'une prise en charge à hauteur de 100 % des tarifs de l'Assurance Maladie. Malgré cet avantage, certains frais restent à la charge de l'assuré.

Sclérose en plaques : les remboursements de la Sécurité sociale

Selon les recommandations de la Haute Autorité de la Santé (HAS), la sclérose en plaques relève de l'exonération du ticket modérateur lorsque :

• Un traitement immunomodulateur de fond est prescrit à l'issue du bilan diagnostique, même en l'absence de handicap permanent.
• Il existe un handicap permanent nécessitant un traitement symptomatique et justifiant une prise en charge au long cours.

Dans ces deux cas de figure, la prise en charge des dépenses de santé liées à la maladie s'effectue à hauteur de 100 % des tarifs de convention. Cette exonération est accordée pour une durée de cinq ans, renouvelable. Elle concerne les examens suivants :

• Les bilans médicaux initiaux
  • Médecin généraliste et neurologue.
  • Médecin de MPR, pour un bilan de handicap.
  • Ophtalmologue, avec au moins un fond d'œil initial systématique.
  • Urologue, avec bilan des troubles génito-urinaires.
  • Kinésithérapeute, selon prescription, dès qu'il existe une gêne fonctionnelle accessible à la kinésithérapie.
  • Orthophoniste, avec bilan des troubles cognitifs.
• Les actes de biologie
  • Hémogramme : avant prescription de corticoïdes lors d'une poussée.
  • Transaminases (ALAT/ASAT) : avant traitement par interférons (IFN) bêta et autres traitements de fond.
  • Ionogramme sanguin, urée, créatininémie avec estimation du débit de filtration glomérulaire (DFG) : bilan initial et suivi des patients ayant des troubles vésico-sphinctériens.
  • Fonction thyroïdienne : TSH seule recommandée au départ et, si anomalie, tous les 6 à 12 mois pour surveillance.
• Les actes techniques
  • IRM : étude de la charge et de l'activité lésionnelle, élimination d'une affection associée si symptômes très inhabituels.
  • Examen ophtalmologique : au moins un fond d'œil initial systématique, champ visuel, périmétrie automatique.
  • ECG et échographie cardiaque : systématiques avant d'entamer certains traitements.
  • Radiographie pulmonaire : systématiques avant traitement immunosuppresseur, à la recherche notamment d'une tuberculose.
• Les dispositifs médicaux et appareils d'aide à la vie
  • Cannes, béquilles, déambulateur.
  • Fauteuil roulant manuel ou à propulsion par moteur électrique.
  • Lit médicalisé et accessoires.

Dans le cadre d'une sclérose en plaques, les traitements médicamenteux font l'objet d'une prise en charge intégrale. C'est par exemple le cas des traitements de fond (méthylprednisolone, interférons bêta, mitoxantrone) comme des traitements symptomatiques (morphiniques, antiépileptiques, antidépresseurs, anticholinergiques, anxiolytiques).

Sclérose en plaques : la prise en charge par la mutuelle santé

Même dans le cadre d'une ALD, certains frais restent toujours à la charge du patient. Additionnés, ils peuvent vite peser sur votre budget santé.

• Les dépassements d'honoraires facturés par les médecins spécialistes.
• La participation forfaitaire de 2 €, automatiquement déduite du remboursement pour :
  • Les consultations et les actes réalisés par un médecin.
  • Les examens radiologiques.
  • Les analyses de biologie médicale.
• La franchise médicale, plafonnée à 50 € par an. Elle s'applique sur les boîtes de médicaments, les actes paramédicaux et les transports.
• Le forfait hospitalier, pour toute hospitalisation de plus d'une journée. Il correspond à la participation financière du patient aux frais d'hébergement et d'entretien entraînés par son hospitalisation. Il est fixé à 20 € par jour en hôpital ou en clinique.

N'oubliez pas, le remboursement intégral des tarifs de l'Assurance Maladie concerne uniquement les actes médicaux liés à la sclérose en plaques. Vous devez souscrire une mutuelle complémentaire pour profiter de remboursements sur les autres types de dépenses médicales.

Quelles aides pour la sclérose en plaques ?

La principale aide octroyée aux personnes atteintes de SEP est l'exonération du ticket modérateur. Elle leur permet de profiter d'un remboursement à 100 % des dépenses de santé liées à l'affection longue durée.

La sclérose en plaques complexifie la recherche d'un emploi. Une demande de reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) peut être déposée auprès de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) du lieu de résidence du demandeur. Sous certaines conditions, l'allocation aux adultes handicapés (AAH) pourra être octroyée. Elle repose sur l'attribution d'un revenu minimal pour faire face aux dépenses de la vie courante.